Sponzori
 Web design-Web marketing-Inovativna internet promocija



Google
Blog - veljača 2007
srijeda, veljača 28, 2007

Konačno sjedim za računalom  skupa s svojim «tajnim» pomoćnikom koji mi tehnički i moralno pomaže oko bloga  i kaj reći nego da sam pomalo zgrožena od njegovih komentara koje mi on ponosno pokazuje. No ok tko mi je kriv. Dogovorili smo se kaj bude ko delal ali nisam računala na to da bude on po noći dok uredno ne spava  s mojim nickom "zločesto" pisal komentare po tuđim blogovima i ujedno s tim mene dovodil u malo nezgodne situacije. Sad dali ja podržavam dio komentar koji je poslao i koje mi je pokazao teško je reći no ipak  svjesna sam da radi i da se trudi  no svakak bumo to morali jasnije malo definirati. Ja sam dnevno možda sat vremena online  čitam blogove pokušavam sastaviti smisleni post za ovaj blog, odgovorim na mailove  a moj pomoćnik provodi dobar dio dana i skoro cijelu noć za računalom  pa s obzirom da ga jako dobro poznam(nažalost znam ga više od 20 g-) znam da može biti jako «zločest» . Jasno je da sada više ne trebam pisati «tajni».


Ugodno  nastavak dana  Marija & Vladimir

 

sarkom @ 12:29 |Komentiraj | Komentari: 2 | Prikaži komentare
utorak, veljača 27, 2007
 

http://dottom.bloger.hr/

http://www.orbis.hr/

Dečki hvala Vam još jedanput




Za  sve  vjerne posjetitelje bloga  već kada pročitaju naslov vidjeti će da se dogodilo nešto novo. Ne nisam  naglo ozdravila, nisam još niti dobila ni konačnu dijagnozu no evo u ovom postu malo odmaka od standardnog načina  pisanja. ,Potaknuta komentarima  i mailovima  od meni dragih ljudi koje sam upoznala u kratkom vremenu dugo sam razmišljala o smislu ovog bloga i načinu na koji pokušavam pisati o jednoj temi koja mene osobno interesira i direktno usmjerava moj život. Sigurno da iz  mog razmišljanja proizlazi i bezbroj  pitanja na koje si sama a i u razgovorima s mojim «tajnim» suradnikom na  blogu  pokušavam dati smisleni odgovor . Jedno od prvih pitanja je zbog čega blog s ovom tematikom? Sada kad bi krenula detaljno pisati razlog morala bi preuzeti rizik da svakog posjetitelja bloga kompletno zamorim svojim razmišljanjima , i pisanjem a opet ne znam dali bi u potpunosti mogla biti i objektivna i jasna. Način pisanja još jedno pitanje koje si sama sebi postavljam, dali nešto mijenjati ili ne? Pisati funny ili trend  tekstove  možda bi bilo dobro no to sigurno ne bi bila ja  pa sigurno ostajem na načinu na koji sada pišem. Sigurno bolest nije prva i osnovna stvar u mom životu s njom živim i borim se no pitanje je   koliko bi bila vjerodostojna ako bi pisala kaj sam sve danas radila tijekom dana , o čemu razmišljala ,kaj sam kuhala dali sam bila u šopingu ,koliko sam bila za računalom. Zašto naslov posta DOBRI LJUDI? Bez puno teksta da ne ispadnem patetična svakako moram spomenuti moje nove sponzore. Za sada ću Vas malo ostaviti u neizvjesnosti i neću govoriti o tome kaj sam dobila od tih dobrih ljudi no svakako ću ih spomenuti i samo sve kaj mogu je napisati veliko HVALA. Osim iskazane velike dobrote i humanosti gdje ne žele da im se spominju imena svakako najmanje od mene kaj mogu je učiniti napisati njihove web adrese i staviti na blog njihove bannere..
sarkom @ 08:36 |Komentiraj | Komentari: 1 | Prikaži komentare
ponedjeljak, veljača 26, 2007



Ivanice vidjela si i sama da ja pišem o "sindromu boga" kod pojedinih liječnika.
U potpunosti se slažem da davati bilo kakve prognoze tipa šest mjeseci godina dana ili kao Lilac piše par tjedana  nije nikako primjereno čak je i vrlo neprofesionalno i nehumano.U svezi statistika susjedna nam Slovenija ima uredan registar malignih bolesti koji je razrađen do najsitnijih detalja. Nažalost kod nas postoje djelomično vođene statistike no podaci nisu sakupljeni na jednom mjestu i nisu ažurirani.Dakle nešto kao nacionalni registar malignih oboljenja ne postoji i vjerojatno će proći još dosta vremena da se on uspostavi pa pozivanje liječnika na statističke podatke ovisi u prvom redu o njihovom usavršavanju i edukaciji.Moj osobni primjer kada smo muž i ja razgovarali s jednim patologom koji je naš susjed. Pitanje je bilo koliko ste sarkoma vi imali u svojem dugogodišnjem poslu i koliko se patologa bavi isključivo u Hrvatskoj tom problematikom.Odgovor je bio i više nego neprecizan  imao sam ih nekoliko (osteosarkoma vrlo malo) a profesorica Devčić koja je poznavala vrlo dobro to područje je u penziji. Nažalost sada u Hrvatskoj postoji jedan jedini patolog koji se bavi sarkomima(o greškama kod PHD sarkoma bolje da ne pišem postotak je izuzetno velik).Toliko o statistici. U svakom slučaju nada umire svakako zadnja a na nama i našim bližnjima je da se potpuno mobiliziramo i naše bolesti nastojimo pobijediti. Na kraju krajeva od izuzetne važnosti je psihološki pristup bolesti i kvalitetna podrška naših najbližih.


sarkom @ 05:41 |Komentiraj | Komentari: 1 | Prikaži komentare
subota, veljača 24, 2007


Danas samo  jedna  pjesmu  od  Suzie Stigel  novinarke koja je oboljela od jedne rijetke vrste sarkoma (leimyosarcoma) i koja nažalost danas više nije živa  ali u tijeku bolesti napisala je 9 pjesama koje imaju jednostavan naziv Sarcoma Series i u kojima opisuje svoje putovanje kroz razne faze bolesti.


Chemotherapy


I was the youngest sister, the Little Mermaid,

who wanted to see more, sense more.

I was cut up

like the paper dolls a sister made me

not from the happy-ever-after movie,

but from the book

about a world underwater,

where prices are high.

The mermaid lost her voice

for the potion, the poison

that would turn her tail to legs.

Each step stabbed her

with thoughts of loss.

Poison buys me time, too.

I walk into the future

on knives,

but with voice intact.

Soulless, destined to be sea foam and nothing more,

she could win eternity with good deeds.

I have had my fill of eternity.

I long to drift lightly,

ashes on the waves.

sarkom @ 08:25 |Komentiraj | Komentari: 2 | Prikaži komentare
petak, veljača 23, 2007

J
učer sam pisala o sretnom danu no poučena nekim iskustvima za svaki slučaj sam nazvala patologiju na Šalati da provjerim dali me PHD nalaz koji mi je čvrsto obećan čeka. E  stvarno imam "peh" Nije teško pogoditi da nalaz nije gotov i samim tim nejdem ni onkologu  no od Prof Saiwerta  sam dobila zadovoljavajuće  pojašnjenje tako da ništ drugo nego čekati još tjedan dana. U razgovoru s profesorom koji se jedini u Hrvatskoj nažalost bavi patološkom dijagnostikom sarkoma saznala sam da je najvjerojatnije riječ o synovio sarkomu. Iako i obični ljudi a i stručnjaci kada čuju za riječ sarkom odmah  me svrstaju u "teško bolesne ljude" sigurno da sam u situaciji birati odabrala bi upravo synovio sarkom. Razlog je jednostavan ,nadam se da ču izbjeći polikemoterapiju i da će se ići samo s jednim lijekom.(obično Taxol) no ipak se trebam strpiti i čuti preporuku onkologa. Svakako osim s medicinske strane nije i nevažno da se taj citostatik daje i u Varaždinu kaj je s praktičnog gledišta osobno meni puno lakše. Koliko su točna moja razmišljanja vjerujem da ću o tome moči napisati za 7 dana.


sarkom @ 17:46 |Komentiraj | Komentari: 1 | Prikaži komentare
srijeda, veljača 21, 2007
Sutra iznenadno putujem u Zagreb, Telefonski sam jučer razgovarala s Prof.Seiwertom s Šalate i obećano mi je da će danas je nalaz biti gotov.Za divno čudo već nakon 6 telefonskih poziva uspjela sam direktno razgovarati s profesorom(obično prosjek telefonskih poziva da bi se došlo do određenog specijalista u Zagrebu varira između 15-20-ak tijekom dva dana uz puno upornosti).No «čudo» br 2 jučer, uspjela sam i za četvrtak  dogovoriti pregled kod onkologa u KBC-u Rebro. Baš mi je jučer bio sretan dan. Iako sam spremana na sve sigurno je da s velikim nestrpljenjem očekujem  nalaz koji bi ovaj put trebao biti precizan s obzirom da onkolog inzistira na tome. Osteosarkom, fibrosarkom, synoviosarkom  sve mogućnosti su nažalost otvorene a dali će se ovaj nalaz konačno shvatiti kao konačan teško mi je nagađati. Svaki od tih sarkoma zahtjeva specifično liječenje no na jedno pitanje nadam se da ću sutra dobiti odgovor. Kemoterapija da ili ne i u kojem opsegu. U slučaju da nije jasno napisana dijagnoza onda slijedi putovanje mojih parafinskih kocki i stakalaca po Europi i svijetu no o tome stvarno ne želim ni pomisliti. Molim preporuku voditi muža s sobom ili ne? Razmišljam o tome dali riskirati da dobijem glavobolju od visoko medicinskih i stručnih savjeta (ili drugačije rečeno «davljenja») a opet kada je sa mnom osjećam bezuvjetnu i iskrenu podršku i pomoć  koja mi je sada itekako potrebna.

sarkom @ 08:55 |Komentiraj | Komentari: 1 | Prikaži komentare
utorak, veljača 20, 2007


Nakon nešto manje od mjesec dana konačno je stiglo odobrenje od HZZO-a za mijoelektroničku podlaktičnu protezu. Sam postupak nabavka proteze već je u tijeku pa bude li sreće (u zadnje vrijeme baš ne vjerujem previše u nju) kroz 10-14 dana opet na "izlet" u Zagreb gdje bi trebao započeti proces rehabilitacije. Kada sam spomenula sreću moram napisati da smo suprug i ja već dogovorili sve detalje oko proteze uz napomenu da nažalost sve kaj smo dogovorili neće biti moguće provesti iz jednog stvarnog banalnog razloga. Ugledna   tvrtka Ossur koja se bavi izradom kozmetičkih navlaka (cosmetic gloves) radi uspješno taj posao i dalje no s 31.12.2006 godine prestali su raditi»kozmetiku» za proteze ruku. Sigurno osim kaj je to «peh» sam proces nabavke se je sada zakomplicirao iako moram napomenuti da poduzeće iz Zagreba koje se bavi s tim poslovima i preko kojeg ide cijeli postupak je  stvarno maksimalno korektno i profesionalno radi svoj posao u kontaktima je s firmom (Ossur) i pokušava nešto još napraviti odnosno zamoliti ih da pošalju neku "rukavicu" koje oni sigurno još imaju na "lageru".U slučaju da ne uspiju sigurno da nije kraj svijeta no opet ispočetka krenuti u postupak traženja kozmetičkog dijela nije baš jednostavno pogotovo jer nažalost nije teško pogoditi da pokušavam financijski  balansirati u okvirima cifre koju je odobrio HZZO uz napomenu da sam svjesna da ću od nekud trebati nabaviti i još financija a koliko će to biti ovisi o cijeni koju očekujem ovih dana. O kojoj svoti novca se radi to nažalost  ne znam ni približno iako se trudim bar okvirno sve saznati od prvog dana. Da kojim slučajem imam 10-15 tisuća Eura sigurno je da bi sve išlo puno lakše no ja sam realna i znam da je to novac koji jednostavno  ne pada s neba pa čvrsto stojim  na zemlji i molim Boga da  cifra koju vidim na konačnom računu neće biti  šokantna. Iako sam ja osobno  "inertna" kada za sebe nešto moram tražiti a  ne daj bože moliti znam da tu mogu očekivati pomoć od mojeg "dečka"(pisala sam o njemu ) koji će nadam se uložiti sav svoj trud i znanje da mi pomogne odnosno da od nekud pokuša " nažicati" neke novce. Kaj drugo nego da mu zaželim puno sreće .

sarkom @ 06:05 |Komentiraj | Komentari: 2 | Prikaži komentare
petak, veljača 16, 2007




Potaknuta natpisima  Indexa i Slobodne Dalmacije a i osobnim interesima vidim da je u Hrvata naglo porastao interes za onkologiju kemoterapiju i i uska područja farmakologije. Novinari i mi ,ostali prosječni čitatelji najedanput postajemo stručni bavimo se dijagnostikom i otkrivamo "nove i čudesne lijekove" pa evo došao je red i na Sutent. Dali je priča s Sutentom napisana da se educiramo i da se kod nekih od nas probudi nada ili je senzacionalistički jako dobro tempirana ostavljam Vam da sami donesete zaključak. Klinička ispitivanja na ljudima s Sutentom se provode od 6 mjeseca 2005 godine u malom broju zemalja ispitivanja su završena a neke zemlje su prekinule s ispitivanjima na pacijentima. Sutent spada u inteligentnu grupu lijekova nove generacije  protiv malignih bolesti koji je indiciran kod dvije vrste tumora i Pfizer ga na taj način marketinški i prezentira. Kada se u našim medijima namjerno ili iz neznanja prešućuje da Sutent uspješno zamjenjuje Gleevec kod GISTA (gastrointestinalni stromal tumor) a naglašava se njegovo "čudotvorno" djelovanje kod ARCC-a (Advanced renal cell carcinoma) ja osobno a i vjerojatno mnogi se zapitaju koliko još političara i javnih faca nažalost mora ozbiljno oboljeti da bi hrvatski narod mogao saznati novosti iz onkologije i farmakologije.Moja razmišljanja i više o samome članku na 
forumu


 

sarkom @ 05:18 |Komentiraj | Komentari: 5 | Prikaži komentare
srijeda, veljača 14, 2007
glavobolja

Da slučajno ne bi pomislili  da su to simptomi nedefinirane maligne bolesti s kojom se nosim stvarno je čudno no poslije svakog posjeta Zagrebu i klinikama koji su  u zadnje vrijeme postali sve učestaliji javlja mi se nesnosna  glavobolja i užasno sam žedna. Jučerašnji moj "izlet" u Zagreb koji sam  iskoristila za posjet Šalati i tamošnjem odjelu Patologije s torbom puno parafinskih kocki ,stakalaca ,hrpom nalaza još jedan je u nizu "ugodnih" putovanja na relaciji Varaždin –Zagreb. Dali je glavobolja i dehidracija popratna psihosomatska reakcija teško je odgonetnuti. Obično kada odlazim sama u Zagreb "simptomi" su jednaki no kada ide s manom jedan od mojih dečki onaj stariji (suprug) onda dobijem glavobolju od njegovog verbalnog davljenja i pokušaja da na sve moja otvorena pitanja nađe dubokoumne i stručne odgovore. Ako netko zna u čemu je problem bila bi zahvalna da mi se javi.

sarkom @ 07:11 |Komentiraj | Komentari: 7 | Prikaži komentare
utorak, veljača 13, 2007
Ovaj post sam namjeravala ostaviti za kasnije no po reakcijama posjetitelja i prijatelja smatram da je došlo vrijeme napisati nešto o sebi i odabiru nicka .Zovem se Marija imam 45 godina ,medicinska sestra sam i živim u Varaždinu. U ovom trenutku smatram nebitnim da se raspišem detaljnije o svojim osobnim podacima ,afinitetima ,i intimi koja nije vezana uz kontekst bloga  no svakako sam spremna i na to da se ne skrivam trajno iza svojeg nicka koji je najblaže rečeno neobičan i na neki način i malo morbidan.(Za one koji ne znaju sarkom je vrsta tumora).Ovaj blog je moj prvi uradak i moglo bi se reći da sam apsolutni početnik na tom području no jednostavno želim naučiti što više ,živjeti «normalno» i pokazati i sebi i drugima da se neke stvari u životu mogu napraviti kada to izgleda skoro pa i nemoguće. Svim dobronamjernim i ozbiljnim posjetiteljima koju pokažu interes za kontakt poslati ću svoj e –mail no uz napomenu da ću na mailove odgovarati u početku  dva do tri puta tjedno. U svezi kontakta da na neki način olakšam komunikaciju slobodno mi se obraćajte jednostavno s Marija.

sarkom @ 05:33 |Komentiraj | Komentari: 6 | Prikaži komentare
ponedjeljak, veljača 12, 2007
Ideja o otvaranju bloga s ovom tematikom postoji kod mene već duže vremena no kada je čovjek bolestan i kada mu nedostaje jedan dio tijela u mome slučaju to je dio desne ruke(amputacija šake s dijelom podlaktice)jasno je da postoje "tehnički problemi".
Pri odabiru naslova i tematike bloga bilo je nedoumica no potaknuta svojim iskustvima i svojom osobnom borbom s rijetkom vrstom tumora koja nažalost još nije ni u potpunosti definirana odlučila sam se za ovaj naslov i tematiku.Naslov bloga može izgledati pretenciozno,no moja želja je da blog učinim prihvatljivim za čitanje i jednostavno da pomognem i ljudima a i samoj sebi da prihvatimo svoju bolest i nosimo se s njom na jedan kvalitetan način i da se upoznamo s pojedinostima koje nam mogu biti korisne u svakodnevnom životu. 
Na blogu će se u prvom redu moči pročitati o tumorima ,onkologiji, načinima liječenja ,medicinskim ustanovama u Hrvatskoj i svijetu i mojim osobnim iskustvima.Osim tumora pokušati ću kroz multidisciplinarni način obraditi i zanimljivosti iz svijeta medicine i farmakologije a u kolikom opsegu ću tu raditi u prvom redu ovisi o zainteresiranosti Vas posjetitelja bloga , komentarima i pitanjima
.
 

sarkom @ 04:03 |Komentiraj | Komentari: 2 | Prikaži komentare
Oglašavanje

Arhiva
« » vel 2007
Index.hr
Nema zapisa.